中國作家協(xié)會主管

近年來，對自閉癥譜系兒童的關注和幫扶引起了越來越多人的關注。社會如何接納自閉癥譜系兒童？又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持？近期，作家、翻譯家、自閉癥題材小說《有且僅有》的作者于是，大米和小米康復機構的發(fā)展行為督導李曉燕做客上海書城福州路店，圍繞新書《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P于自閉癥兒子的回憶》展開探討，分享這本書里的感動與反思，邀請讀者一起擁抱“來自星星的孩子”。

由譯林出版社推出的《尋找?guī)扃甑穆曇簟分v述了一位勇敢的母親凱特·斯溫森與自閉癥兒子庫珀共同成長的故事。在這條凝結著愛與淚水的道路上，她堅韌不拔,以樂觀、積極的心，耐心陪伴孩子成長。多年來，凱特通過她廣受歡迎的博客“尋找?guī)扃甑穆曇簟?為成千上萬世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯(lián)結,經(jīng)歷了一個個感人的故事。

于是感嘆，凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感，直觀、細致、坦蕩的描寫非常真實地傳達了凱特的成長和變化的心境，很容易引發(fā)讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書的過程中數(shù)次動容，但也從專業(yè)的角度提醒父母，如果出現(xiàn)需要治療的情況就需要配合醫(yī)生的治療，幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問題。如果生理情緒總是在不太舒適的環(huán)境中，孩子就會錯過很多學習的機會，整體的發(fā)育也會受到影響。

關于本書，作者凱特曾表示，她最初一直很抵觸“自閉癥”的字眼，因此走過一些治療的彎路，她勇敢地站出來，分享庫珀的故事，也是想要幫助那些孤軍奮戰(zhàn)的自閉癥家庭，拒絕疾病的污名化，以積極的態(tài)度、科學的方式守護自己的孩子。“如果我能教育到一個不知情的人，消除診斷的恥辱，或者減輕父母聽到‘你的孩子有自閉癥’這句話時的恐懼，那么我就做了正確的事。”作品最后，凱特談及自己心態(tài)的轉變，她領悟到幸福不是被贈予的，而是她主動選擇的結果。“選擇不總是容易的，生活可以將我們嚼碎，然后再吐出來”，但是在那些快樂的日子里積攢的片段集錦，讓她擁有了度過每一個難關的勇氣與信心，盡管自閉癥在她的世界里占據(jù)了重要的位置，但她選擇的生活方式和心態(tài)才是真正塑造當下生活的關鍵。于是認為，“從普通讀者的視角來看，這類自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什么樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問題，以此反思自己的生活與價值觀”。